IBM-Patientenregister

Hinweise zur COVID-19 Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf den Flyer des Friedrich-Baur-Instituts „Atemmuskelschwäche und Infektionen der Atemwege – was sollten Sie beachten?“ (PDF, öffnet in neuem Fenster) sowie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München hinweisen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V. sowie Empfehlungen der World Muscle Society (PDF, öffnet in neuem Fenster).

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Ein Patientenregister für Patienten mit erworbener oder „sporadischer“ Einschlusskörpermyositis (IBM)

Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland, die an einer sporadischen Einschlusskörpermyositis (abgekürzt mit IBM) erkrankt sind. Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Erforschung dieser seltenen Erkrankung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.