IBM-Patientenregister

Patientenbefragung zu Auswirkungen der sporadischen IBM Erkrankung auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld –

Aufruf zur Teilnahme!

Am Friedrich-Baur-Institut wird, in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth, von Juni bis Oktober 2021 eine Befragungsstudie für Betroffene mit erworbener, sog. „sporadischer“ Einschlusskörpermyositis (IBM) durchgeführt.

Ziele dieser Studie sind die Auswirkungen von IBM auf die Lebenssituation und Lebensqualität von Betroffenen und deren Umfeld sowie die finanzielle Belastung durch die Erkrankung zu untersuchen und die Versorgungssituation darzustellen. Durch diese Ergebnisse wollen wir einen Beitrag dazu leisten, langfristig die Versorgung zu verbessern, weiteren Forschungsbedarf aufzuzeigen und damit die Umsetzung neuer Therapien zu beschleunigen.

Das Projekt wird unterstützt durch die Friedrich-Baur-Stiftung. Es handelt sich um eine Befragungsstudie mittels Fragebögen (anonym in Papierform oder online).

Teilnahmemöglichkeit an der Studie haben Sie durch Ihren Eintrag in unserem Register oder Ihre schriftliche Kontaktaufnahme (u. g. Kontakt) mit dem Studienzentrum im München. Bitte beachten Sie, dass wir ggf. noch Unterlagen von Ihnen anfordern werden, die die Diagnose einer IBM-Erkrankung bestätigen.

Hiermit laden wir alle IBM-Betroffenen herzlich zur freiwilligen Teilnahme an dieser Studie ein!

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Wenn Sie teilnehmen möchten oder weitere Fragen haben, wenden Sie sich gerne an uns!

IBM-Patientenregister

Leitung: Frau Prof. Dr. med. M. Walter, M.A.

Registerkuratorin und Studienärztin der Befragungsstudie: Frau S. Thiele

Friedrich-Baur-Institut

Klinikum der Universität München

Ziemssenstr. 1a

80336 München

Tel.: 089/4400-57053

E-Mail: ibm-register@med.uni-muenchen.de


Hinweise zur COVID-19 Pandemie

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Registerteilnehmer,

im Hinblick auf die COVID-19-Pandemie möchten wir Sie auf die Broschüre „Bewegung und Atmung” des Friedrich-Baur-Instituts hinweisen, die neben allgemeinen Empfehlungen auch Informationen zu Infektionen der Atemwege bei Atemmuskelschwäche enthält.

Außerdem möchten wir Sie auf die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München aufmerksam machen, die laufend aktualisiert werden. Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gibt es spezielle Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM e.V.. Die World Muscle Society (WMS) hat allgemeine Empfehlungen (PDF) sowie Empfehlungen zur nichtinvasiven Heimbeatmung (PDF) und zu Impfstoffen (PDF) herausgegeben. 

Generell sind Patienten mit einer eingeschränkten Lungenfunktion und/oder unter immunsuppressiver Therapie als Risikopatienten anzusehen; darüber hinaus gelten für alle Patienten die o.g. Empfehlungen.

Bleiben Sie, soweit möglich, bitte zu Hause!

Mit den besten Wünschen – und bleiben Sie gesund!

Ihr Team der Patientenregister

Ein Patientenregister für Patienten mit erworbener oder „sporadischer“ Einschlusskörpermyositis (IBM)

Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland, die an einer sporadischen Einschlusskörpermyositis (abgekürzt mit IBM) erkrankt sind. Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Erforschung dieser seltenen Erkrankung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.