Hintergrund des IBM-Patientenregisters
Im IBM-Patientenregister können sich alle Patienten mit einer morphologisch gesicherten erworbenen oder „sporadischen“ Einschlusskörpermyositis registrieren. Der histologische Nachweis dieser Erkrankung mittels einer Muskelbiopsie ist Voraussetzung für die Registrierung. Damit unterstützen die registrierten Patienten die Forschung und ermöglichen die Planung und Durchführung klinischer Studien für diese seltene Erkrankung. Das Register wird vom Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Universität München in Zusammenarbeit mit weiteren Spezialambulanzen betrieben.
Dieses Register ist für alle Patienten in Deutschland mit einer IBM.
Das Register dient der Forschung. Bei seltenen Erkrankungen können Patientenregister die Forschung auf mehrere Arten unterstützen:
- Gewinnung von Daten zu Epidemiologie und natürlichem Erkrankungsverlauf
- Untersuchung und Verbesserung der Versorgung
- Planung von Therapiestudien
Um Patienten kontaktieren zu können, falls sie für eine klinische Studie in Frage kommen, werden in diesem Register auch die Kontaktdaten der Patienten gesammelt. Diese werden allerdings nicht an andere Wissenschaftler oder Ärzte weitergegeben.