Wie läuft die Registrierung ab?
Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen und die kurzen Fragebögen zum Schlucken und dem Erkrankungsverlauf aus und schicken uns bestimmte Befunde zu Ihrer Muskelbiopsie zu. Anschließend werden Ihre Eingaben überprüft und wir setzen uns mit Ihnen in Verbindung, falls wir weitere Abgaben benötigen oder wir Empfehlungen für Sie haben. Dazu ist es wichtig, dass Ihre Kontaktdaten immer aktuell sind. Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben.
Registrierung
Als Erstes geben Sie auf der Seite Registrierung Ihre eigenen Kontaktdaten ein und erstellen ein persönliches, passwortgeschütztes Benutzerkonto, mit dem Sie Ihren Eintrag jederzeit aufrufen und ändern können. Jeder Patient kann nur sich persönlich im Register eintragen, da von jedem Teilnehmer eine Einverständniserklärung zur Registrierung nötig ist. Möchten Sie einen Verwandten oder Bekannten eintragen, der z.B. keinen Internetzugang hat, wenden Sie sich bitte zunächst an die Registerbetreiber (siehe unter Kontakt).
Befunde
Die Registerzentrale am Klinikum der Universität München wird die besonders wichtigen Befunde Ihrer Muskelbiopsie(n) für Sie in das Register eintragen. Bei einer Biopsie wird ein kleines Stück Muskelgewebe entnommen und unter dem Mikroskop untersucht. Mit dieser Untersuchung können Ärzte genau feststellen, ob bei Ihnen eine IBM vorliegt und wie sie sich auf Ihre Muskeln auswirkt. Eine Muskelbiopsie ist Voraussetzung für die Diagnose einer IBM und auch für Ihren Eintrag in diesem Register. Falls diese Untersuchung bei Ihnen noch nicht gemacht wurde, sprechen Sie darüber bitte mit Ihren behandelnden Ärzten. Vielleicht handelt es sich bei Ihnen um eine andere Diagnose, bitte besprechen Sie mit Ihren Ärzten, ob die Eintragung im IBM-Register sinnvoll oder passend ist, denn vielleicht gibt es ein anderes Patientenregister für Ihre Erkrankung.
Falls Befunde von einer oder vielleicht mehreren durchgeführten Muskelbiopsien vorliegen haben, schicken Sie sie bitte an die Registerzentrale in München, wenn wir Sie im Verlauf der Registrierung dazu auffordern. Sie erhalten dann ein persönliches Deckblatt zum Ausdrucken mit unserer Anschrift. Falls Sie die Befunde nicht haben oder sich nicht sicher sind, sprechen Sie bitte Ihren Hausarzt, Neurologen oder Ihren zuständigen Spezialisten an. Für Ihre Ärzte erhalten Sie während der Registrierung ebenfalls ein Schreiben zum Ausdrucken, in dem die genaue Art von Befund steht.
Fragebogen
Im nächsten Schritt können Sie am Computer Ihren Fragebogen ausfüllen. Er enthält Fragen zu Ihrer Gehfähigkeit, Muskelkraft, Ihren ersten Beschwerden, die zur Diagnose führten und Ihrer medizinischen Versorgung. Daneben finden Sie kurze Fragebögen zu Problemen mit dem Schlucken und einen Fragebogen zur Erfassung des Verlaufs Ihrer IBM. Bitte füllen Sie alle Fragebögen bei Ihrer Registrierung aus. Das Ausfüllen dauert etwa 60 Minuten. Falls Sie eine Antwort nicht parat haben, können Sie die Frage zunächst überspringen und Ihre Antwort später nachtragen. Beispiele der Fragebögen können Sie vorab ansehen.
Aktualisierung
Wenn sich im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie Ihre Antworten im Fragebogen jederzeit aktualisieren. Dazu melden Sie sich auf der Seite Anmelden mit dem Passwort an, das Sie bei der Registrierung ausgewählt haben. Wir werden Sie auffordern, sich in jedem Fall einmal pro Jahr anzumelden und Ihre Daten sowie die Fragebögen zu aktualisieren. Bitte nehmen Sie diese Aufforderung ernst und beantworten die gestellten Fragen erneut. Nur dadurch können wir mehr über den Verlauf und die richtige Behandlung von IBM lernen!
Studien
Falls wir von einer Studie erfahren, für die Sie in Frage kommen könnten, setzen wir uns mit Ihnen in Verbindung. Dazu nutzen wir die Kontaktdaten, die Sie bei uns hinterlegt haben. Wir geben Ihre Kontaktdaten jedoch keinesfalls an die Betreiber der Studie weiter. Sie können bei jeder Studie frei entscheiden, ob Sie mitmachen möchten oder nicht. Möglicherweise stellt sich dann heraus, dass Sie für die Studie doch nicht in Frage kommen, denn in jedem Fall muss vor der Teilnahme eine Untersuchung direkt am Studienzentrum durchgeführt werden. Bitte beachten Sie auch, dass wir Sie lediglich über Studien informieren; das bedeutet also nicht, dass wir damit Ihnen persönlich zu einer Teilnahme raten.
Löschung
Ihr vollständiger Datensatz einschließlich Ihrer identifizierenden Daten, also etwa Ihr Name und Ihre Kontaktdaten, wird bis zehn Jahre nach Ihrem letzten Zugriff oder, soweit uns bekannt, Ihrem Ableben auf dem Server gespeichert. Danach werden Ihre identifizierenden Daten vom Server gelöscht und durch eine Nummer ersetzt, so dass auch mit Zugriff auf den Server keine Möglichkeit besteht, Ihre Daten zu identifizieren. Ihre medizinischen Daten können so aber weiterhin zu Forschungszwecken verwendet werden.
Ihr Name, Geburtsdatum und Kontaktdaten werden nach Ablauf der zehn Jahre zusammen mit der Nummer in einer besonders gesicherten, separaten Datei im Klinikum der Universität München gespeichert, auf die nur die Leitung des Patientenregisters zugreifen kann. Falls für Ihre Erkrankung in Zukunft eine Behandlung gefunden wird, können wir Sie so auch nach zehn Jahren noch kontaktieren.
Sie können jederzeit der weiteren Speicherung Ihrer Daten widersprechen. Bitte kontaktieren Sie uns in diesem Fall direkt, dann löschen wir Ihre Daten umgehend. Sie können auch bestimmen, dass Ihre Daten zehn Jahre nach Ihrem letzten Zugriff oder Ihrem Ableben nur vollständig anonymisiert gespeichert werden dürfen oder dann vollständig gelöscht werden müssen.