Was ist das IBM-Patientenregister?
Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Daten über Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben. Damit können Ärzte und Wissenschaftler herausfinden, wie viele Patienten mit dieser Erkrankung leben, worunter die Betroffenen besonders leiden und wie sie behandelt werden. Wenn es eine mögliche Behandlung für die Erkrankung gibt, können Forscher mit dem Register Patienten finden und sie fragen, ob sie bei einer Studie mitmachen möchten.
Patientenregister unterstützen die Forschung und sind wie eine eigene kleine Erkrankungsstudie zu betrachten. Für die IBM gibt es derzeit keine Heilung. Viele Wissenschaftler versuchen, mehr über diese Erkrankung herauszufinden und einer Heilung näher zu kommen. Dazu müssen sie manchmal testen, ob zum Beispiel ein bestimmtes Medikament IBM-Patienten hilft. Für eine solche klinische Studie brauchen sie meistens 50 Personen oder mehr. Da es in Deutschland aber nur wenige Menschen mit einer IBM gibt, ist es hilfreich die Kontaktdaten von vielen Patienten an einer Stelle zu sammeln. Außerdem können Ärzte sehen, welche Behandlung Menschen mit IBM bekommen und wie gut sie ihnen hilft.
Bei diesem Register starten Patienten die Registrierung selbst. Während bei manchen Registern Ärzte die Daten direkt eintragen, stehen Sie als Patient beim IBM-Patientenregister im Mittelpunkt. Sie können selbst entscheiden, ob Sie mitmachen möchten. Wenn Sie möchten, starten Sie dann die Registrierung und geben einen Teil der Daten selbst ein. Sie sehen immer, welche Daten wir gespeichert haben und tragen aktiv zum Erfolg des Patientenregisters bei. Wenn Sie Ihre Daten wie gefordert jährlich aktualisieren, können Sie für sich auch eine persönliche Dokumentation der Erkrankung schaffen. Sie erreichen Ihre Daten jederzeit über das Internet, nachdem Sie sich mit Ihrem Passwort angemeldet haben.
Dieses Projekt ist eine Zusammenarbeit vieler Spezialisten. Wir am Klinikum der Universität München betreiben das IBM-Patientenregister. Dabei arbeiten wir jedoch eng mit den IBM-Spezialisten an der Universitätsklinik in Göttingen zusammen (s. unter Kontakt). In einem zweiten Schritt zu einem späteren Zeitpunkt ist geplant, die Eintragung in das IBM-Register auch für Patienten weltweit zu ermöglichen. Dazu werden diese Informationen ins Englische übersetzt. Für Sie persönlich ändert sich dadurch nichts. Mit dem internationalen Register können Wissenschaftler sehen, wie viele Menschen weltweit mit IBM leben. Sie sehen auch, ob sie eine klinische Studie in mehreren Ländern durchführen könnten.