Informationen für Patienten
Was ist das IBM-Patientenregister?
Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Daten über Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben. Damit können Ärzte und Wissenschaftler herausfinden, wie viele Patienten mit dieser Erkrankung leben, worunter die Betroffenen besonders leiden und wie sie behandelt werden. Wenn es eine mögliche Behandlung für die Erkrankung gibt, können Forscher mit dem Register Patienten finden und sie fragen, ob sie bei einer Studie mitmachen möchten. Mehr zum Hintergrund
Wer kann sich registrieren und wozu?
Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer sogenannten erworbenen oder „sporadischen“ Einschlusskörpermyositis (abgekürzt mit IBM von ‚inclusion body myositis‘) leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig. Mehr zur Zielgruppe
Wie läuft die Registrierung ab?
Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen mit Kontaktdaten und Fragen zur Krankheitsausprägung, Symptomen und Ihrer medizinischen Versorgung aus. Darüber hinaus finden Sie noch Fragebögen zum Schlucken und einen Fragebogen zur Erfassung des Verlaufs der IBM, wir würden uns sehr freuen, wenn Sie diese ebenfalls bei Ihrer Anmeldung und dann jährlich beantworten.
Zudem bitten wir Sie, uns bestimmte Befunde zu bisherigen Untersuchungen von Muskelgewebeproben zu senden. Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert (z.B. Ihre Muskelkraft oder die Kontaktdaten), können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen.
Um keinen „Datenfriedhof“, sondern gute Daten zur Erforschung der IBM zu erhalten, bitten wir alle teilnehmenden Patienten das Register wie eine Studienteilnahme zu betrachten: einmal jährlich werden Sie von uns angeschrieben und gebeten, Ihre Daten zur aktualisieren, dadurch können wir mehr über Ihren Krankheitsverlauf lernen. Das Register kann nur aussagekräftige und hilfreiche Informationen liefern, wenn regelmäßige Aktualisierungen stattfinden und wir Sie über die angegebenen Kontaktdaten jederzeit erreichen können. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben. Mehr zum Ablauf
Wie werden meine Daten geschützt?
Ihre Daten werden nur für die in der Einverständniserklärung genannten Forschungszwecke verwendet. Zugang zu Ihren persönlichen und identifizierenden Daten erhalten nur die Registerbetreiber und ausgewählte mit dem Projekt betraute Mitarbeiter am Klinikum der Universität München. Bei Anfragen zur Studienplanung oder einer Datenauswertung erfolgt die Verwendung der Daten anonym, es können zu keiner Zeit Rückschlüsse auf Ihre Person gezogen werden. Wir verwenden verschiedene technische Maßnahmen, um Ihre Daten vor Unbefugten zu schützen. Wenn Sie möchten, können Sie Ihre Daten jederzeit löschen lassen. Mehr zum Datenschutz
Unterlagen
Während der Registrierung werden Sie gebeten, eine Einverständniserklärung zu bestätigen und einen Fragebogen zur Ihrer Krankheitsausprägung, Ihren Symptomen und Ihrer medizinischen Versorgung auszufüllen. Darüber hinaus finden Sie noch Fragebögen zum Schlucken und einen Fragebogen zur Erfassung des Verlaufs der IBM. Hier können Sie diese Unterlagen vorab ansehen. Unterlagen ansehen