Fragebogen
Hier finden Sie eine Vorschau auf den Fragebogen für Patienten, den Sie während der Registrierung ausfüllen. Beim richtigen Fragebogen haben Sie die Möglichkeit, die Auswahlmöglichkeiten anzuklicken und die gewünschten Werte einzugeben.
Ihre Beschwerden
Was ist, laut Ihres behandelnden Arztes, Ihre genaue Diagnose?
Bei der Einschlusskörpermyositis (IBM) handelt es sich um die häufigste entzündliche Erkrankung der Muskulatur jenseits des 50. Lebensjahres. Charakteristisch sind die frühe Schwäche der Fingerbeuger und der Fußhebermuskulatur sowie asymmetrisch angeordneter Muskelverlust der Kniestrecker (Oberschenkelvorderseite) und der Fingerbeuger (Unterarminnenseite). Zudem kann bei vielen Patienten begleitend eine Schluckstörung bestehen.
Patienten, die an einer anderen Form einer entzündlichen Muskelerkrankung leiden (z.B. einer Polymyositis, Dermatomyositis oder nekrotisierenden Myopathie), können sich in diesem Patientenregister nicht eintragen. Dieses Patientenregister wurde speziell für die genau definierte Erkrankungsgruppe der „sporadischen“ bzw. erworbenen Einschlusskörpermyositis entwickelt. In diesem Fall müssen wir Ihren Eintrag wieder löschen und werden Sie hierüber informieren. Bitte erkundigen Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt über mögliche Patientenregister für Ihre Erkrankung.
Was sind Ihre derzeitigen Beschwerden/Einschränkungen aufgrund der Einschlusskörpermyositis (IBM)?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Was ist die beste motorische Leistung, die Sie derzeit erbringen können?
Die motorische Leistung beschreibt die Möglichkeit einer Person, den eigenen Körper zu bewegen. Gerade bei einer Schwäche der Oberschenkelmuskulatur können Patienten manchmal noch ohne Hilfe in der Ebene gehen, aber keine Treppen mehr steigen. Deshalb fragen wir hier nach Ihren Möglichkeiten in der Ebene und beim Treppensteigen.
Welche körperlichen Aktivitäten sind Ihnen derzeit möglich?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Erkrankungsverlauf und Medikamente
Wie war der Verlauf Ihrer IBM in den letzten 12 Monaten?
Wie häufig sind Sie innerhalb der letzten 12 Monate gestürzt?
Welche Medikamente zur Therapie der IBM erhalten Sie derzeit (bzw. erhielten Sie in den letzten 4 Wochen)?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Welche Medikamente zur Therapie der IBM haben Sie in der Vergangenheit jemals erhalten?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Haben sich Ihre Einschränkungen und Alltagsfunktionen durch ein in der Vergangenheit eingenommenes Medikament, ein Nahrungsergänzungsmittel oder Vitamine verbessert?
Haben sich Ihre Einschränkungen und Alltagsfunktionen durch ein in der Vergangenheit eingenommenes Medikament, ein Nahrungsergänzungsmittel oder Vitamine verschlechtert?
Ihre Versorgung
Benutzen Sie einen Rollstuhl aufgrund der IBM?
Benutzen Sie andere Hilfsmittel aufgrund der IBM?
Falls Sie mehr als ein Hilfsmittel benutzen, klicken Sie unten auf „Weiteres Hilfsmittel hinzufügen“.
Welche (Fach-)Ärzte betreuen Sie hauptsächlich mit Ihrer IBM?
Bitte geben Sie die Zahl der Arztbesuche in den letzten 12 Monaten an.
Welche Professionen außer Ärzten betreuen Sie zusätzlich mit Ihrer IBM?
Bitte berücksichtigen Sie für die Angabe der Zahl der Besuche die letzten 6 Monate.
Welche Unterstützung und Therapie haben Sie zuvor erhalten oder erhalten Sie derzeit zur Behandlung Ihrer IBM und der dadurch entstandenen Einschränkungen?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Haben Sie einen Pflegegrad und einen Grad der Behinderung aufgrund Ihrer IBM beantragt/gewährt bekommen?
Diagnose Ihrer Erkrankung
Was waren die ersten Beschwerden Ihrer Erkrankung?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Wurde/n bei Ihnen jemals eine/mehrere Probenentnahme/n aus dem Muskel (eine Muskelbiopsie) zur Diagnosestellung durchgeführt?
Um die Diagnose einer Muskelerkrankung zu bestätigen, wird bei vielen Patienten eine Muskelbiopsie durchgeführt. Dabei wird in einer kleinen Operation ein Stück Muskel entnommen, beispielsweise aus dem Oberschenkel. An dieser Muskelprobe werden dann in einem Labor verschiedene Untersuchungen durchgeführt.
Angaben zur Muskelbiopsie
Wenn ja, geben Sie bitte folgende Informationen zur Muskelbiopsie ein. Falls mehrere Muskelbiopsien bei Ihnen durchgeführt wurden, klicken Sie bitte auf „Weitere Biopsie hinzufügen“ um weitere Eingabefelder zu erhalten.
Welche weiteren Untersuchungen wurden zur Diagnose Ihrer IBM und der dadurch entstandenen Einschränkungen bereits durchgeführt?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Ergänzende Angaben
Sind bei Ihnen weitere medizinische Probleme oder Erkrankungen bekannt?
Mehrfachnennungen sind möglich.
Wissen Sie von anderen Familienmitgliedern, die ähnliche Muskelbeschwerden haben/hatten oder bei denen ebenfalls eine Muskelerkrankung diagnostiziert wurde?
Es ist wichtig zu wissen, ob andere Familienmitglieder die gleiche Diagnose, ähnliche Muskelbeschwerden oder eine Erhöhung der Kreatinkinase (CK, ein bestimmtes Muskelenzym, das sich im Blut nachweisen lässt) haben.
Möchten Sie benachrichtigt werden, falls Sie möglicherweise für eine klinische Studie in Frage kommen?
Falls wir Sie nicht benachrichtigen sollen, wenn wir eine für Sie möglicherweise interessante klinische Studie gefunden haben, schalten Sie die folgende Einstellung aus. Bedenken Sie jedoch bitte, dass Sie keinerlei Risiken oder Verpflichtungen eingehen, wenn diese Einstellung an ist. Denn um bei einer Studie teilnehmen zu können, müssen Sie in jedem Fall eine gesonderte Einverständniserklärung ausfüllen; außerdem geben wir keinesfalls Ihre Kontaktdaten oder ähnliches weiter.