Wer kann sich registrieren und wozu?
Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer IBM leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig.
Die erworbene oder „sporadische“ Einschlusskörpermyositis (IBM) ist die häufigste entzündliche Muskelerkrankung jenseits des 50. Lebensjahres. Der Verlauf der Muskelschwäche ist fortschreitend und kann zu schweren körperlichen Behinderungen führen. Charakteristisch sind die schon frühe Beteiligung der Unterarmmuskeln, im Wesentlichen der Fingerbeuger, und der Fußhebermuskulatur am Unterschenkel. Zudem sieht man häufig eine Muskelschwäche der Kniestreckung mit Unsicherheit beim Gehen, Treppensteigen und häufigen Stürzen, sowie eine Verschmächtigung der Muskeln am Oberschenkel oberhalb des Knies und der Innenseite der Unterarme. Bei vielen Patienten besteht begleitend eine Schluckstörung. Typische Veränderungen finden sich in einer Untersuchung einer Muskelgewebeprobe und der Muskelenzymwert (Kreatinkinase, CK) ist erhöht. IBM ist derzeit weder heilbar noch kausal behandelbar. Es sprechen leider nicht viele Patienten auf eine das Immunsystem unterdrückende oder modulierende Therapie, z.B. mit Immunglobulinen, an. In Vordergrund steht eine symptomatische Therapie, der Erhalt der Gehfunktion und Selbständigkeit sowie die Vermeidung oder Behandlung von Komplikationen.
Betroffene mit einer IBM, die in Deutschland leben, können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung zur Verbesserung der Patientenversorgung und Findung einer neuen Therapie und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden. Falls Sie unsicher sind, ob dieses Register richtig ist für Sie, fragen Sie bitte Ihren Hausarzt oder Neurologen, bevor Sie mit der Registrierung beginnen.
Für andere Erkrankungen gibt es weitere Patientenregister. Falls Sie nicht unter einer IBM leiden, können wir Sie leider nicht in dieses Register aufnehmen. Möglicherweise gibt es aber ein anderes Register für Ihre Erkrankung. Informationen zu weiteren neuromuskulären Patientenregistern finden Sie auf der deutschsprachigen Website sowie auf der englischsprachigen Website des Forschungsnetzwerks TREAT-NMD. Falls Sie sich unsicher sind, kontaktieren Sie uns bitte, bevor Sie mit einer Registrierung beginnen.
Sie als Patient haben durch die Registrierung einige Vorteile. Wenn Sie sich registrieren, können wir Sie leichter kontaktieren, falls Sie möglicherweise für eine klinische Studie in Frage kommen. Wir können aber leider nicht garantieren, dass Sie nach der Registrierung an einer Studie teilnehmen können. Auch wenn Sie nicht bei einer Studie mitmachen möchten, unterstützen Sie mit der Eingabe Ihrer Daten die IBM-Forschung. Wenn Sie möchten, schicken wir Ihnen außerdem Informationen zu, wenn es neue Forschungsergebnisse oder Therapieempfehlungen gibt. Bitte beachten Sie, dass wir mit dem Register vor allem klinische Studien ermöglichen möchten. Deshalb sollen hier Patienten registriert werden, die mit IBM leben, nicht aber Patienten, die verstorben sind.
Die Registrierung ist freiwillig. Sie sind in keiner Weise verpflichtet, sich hier zu registrieren. Auch ohne Registrierung erhalten Sie eine bestmögliche Behandlung durch Ihre Ärzte. Falls Sie nach Ihrer Registrierung doch nicht mehr teilnehmen möchten, können Sie ihre Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen löschen lassen.